Dentro de todas esas enfermedades de mal pronóstico debemos saber que la leucemia es el cáncer más frecuente en la infancia. Son muchos los niños y adolescentes que perdemos a causa de este cáncer y por desgracia vuelvo a utilizar la 1ª persona de plural porque perdí hace dos años a mi único hermano, Enrique, de una terrible leucemia que apareció en su corta vida con tan solo 11 añitos y que le hizo luchar durante 4 duros años.
Cada año hay 4.000 nuevos enfermos de leucemia en España, algunos se curan y otros dejan un gran vacío como es en mi caso.
El cáncer infantil sigue siendo la segunda causa de mortalidad entre los más pequeños, por lo que la sociedad y sobre todo los profesores debemos concienciarnos sobre lo trascendental que puede llegar a ser nuestra ayuda para paliar el mal y dar apoyo aportando nuestro pequeño granito de arena.
Como profesora y como hermana afectada considero que a estos niños se les debe facilitar una atención integral educativa que debe ser compartida por padres, profesores y personal sanitario para que puedan desarrollar una vida adulta activa, a pesar de su enfermedad y de las secuelas psíquicas o sociales, ya que las físicas son muchas veces inevitables y estas barreras psicológicas les condenan para el resto de sus vidas, por poner un ejemplo;¿Sabíais que en España, si de pequeño has tenido un cáncer, del que estás totalmente recuperado, no te hacen un seguro médico en el resto de tu vida?
Es imprescindible contar con un programa de escuela /hospital bien definido y organizado, que establezca comunicación entre el personal del hospital y de la escuela, que desarrolle programas de enseñanza personalizados y adaptados a las necesidades educativas del niño incluyendo la atención educativa domiciliaria que en nuestro país es muy desigual porque normalmente está atendida en las zonas metropolitanas de las grandes ciudades y no lo está en las zonas rurales especialmente en Extremadura.
Es cierto que las aulas hospitalarias existen en la mayoría de los hospitales y puedo dar fe de su buen funcionamiento ya que parte de mis horas de estudio como universitaria las he tenido que pasar sentada en esas sillitas para los niños oncológicos rodeada de plastilina, ordenadores y toda clase de material escolar.
Su objetivo es continuar, en la medida de lo posible, el proceso educativo de cada alumno hospitalizado siguiendo un lema basado en la adaptación del colegio al niño enfermo y no el niño al colegio. Pero de este modo no se consigue la normalización de la vida del niño enfermo que significa estar en su casa, que vaya al colegio y estar rodeado de sus hermanos, primos y amigos.
Todo esto es mas sencillo de lo que pueda parecer, simplemente cuánto antes se incorpore el niño, o adolescente enfermo a la escuela, antes recobrará su equilibrio y autoestima perdidos como consecuencia del trauma emocional producido por la enfermedad y por la dureza de los tratamientos a los que son sometidos, por la convivencia en la que se ven sumergidos a vivir en residencias o pisos y al tener que desplazarse lejos de sus hogares desde tan corta edad.
Estos niños aprenden a convivir con compañeros de batalla sin distinción alguna de edades, formando una gran familia ya que son mucho los días, meses y años que pueden llegar a tener que estar dentro de un hospital y ésta gran familia está unida por un factor común , la supervivencia.
Aunque el objetivo de las aulas hospitalarias es la integración escolar del niño en su colegio, éstas no siempre lo consiguen por la desconexión existente con el centro educativo de referencia, ejemplo de ello ha sido la desvinculación permanente por ambas partes , del colegio León Leal Ramos ,I.E.S. Ruta de la Plata(Casar de Cáceres) y Hospital La Paz (Madrid)durante los 4 intensos años de la enfermedad de mi hermano.
Esta desconexión se puede llegar a entender cuando de por medio hay unos padres que hacen de intermediarios y de agentes educativos constantemente, ya que son ellos los más interesados en el buen funcionamiento de su hijo y son el elemento más estable en todo su proceso educativo.
Sin embargo ,lo que no se puede aceptar y es aquí donde mi crítica quiero proclamar es que no exista comunicación ni interés alguno por parte del centro escolar y la familia del enfermo en una localidad pequeña en la que el colegio e instituto están a escasos 300 m de la casa del niño y me atrevo a decir que durante los largos 4 años de lucha ,en mi casa no ha habido ni una llamada telefónica del centro, ni del tutor para informarse ni ofrecernos su apoyo, pero ni si quiera por parte del psicólogo del centro, lo que me parece aun más grave.
Es cierto que en nuestro país existe una manera de entender la integración que está recogida y adoptada a partir de la LOGSE que defiende una escuela para la diversidad, una organización colaborativa o cooperativa en la que todos los profesionales están implicados en la confección y puesta en práctica de los proyectos curriculares y en la satisfacción de las necesidades educativas especiales de los alumnos.
Ahora bien, ¿Esto se lleva a cabo con los niños enfermos y especialmente con los niños oncológicos? Porque en mi propio caso lamentablemente no ha sido así, y todas las necesidades educativas que mi hermano ha necesitado han sido cubiertas con su propio esfuerzo, constancia, y sobre todo con la esperanza e ilusión de cumplir su plan de futuro que era un sueño tan simple como poder ir al colegio con sus amigos. Sin olvidar por supuesto el desembolso económico de la familia para profesores particulares a domicilio, ya que el colegio e instituto con respecto a este tema no podía hacer nada por estar ubicado en esta comunidad autónoma.
Creo que la respuesta depende totalmente de la coordinación que hemos mencionado anteriormente entre la escuela, el equipo médico, los padres y por supuesto sin olvidarme en las actitudes hacia el niño enfermo. Quiero decir con esto por ejemplo, que las palabras deben ser elegidas con cuidado cuando nos referimos al niño enfermo de cáncer. Si los médicos utilizaran la palabra estudiante, en vez de paciente al comunicarse con los maestros se evitaría que los profesores inmediatamente consideren que no están preparados para atenderlos y pierdan interés en él desarrollando un temor ante cualquier emergencia médica. Llamando al niño estudiante, él se considerará igual que sus compañeros asumiendo la responsabilidad de estudiar, aprobar y ser un miembro más de la comunidad escolar.
La comunicación de los médicos con los maestros de la escuela de procedencia del niño siempre es positiva ya que puede proporcionar una información médica actualizada a los docentes a fin de modificar sus ideas arcaicas, actitudes, mitos sobre el cáncer como por ejemplo el concepto erróneo que existe alrededor del trasplante de médula que es una simple transfusión de células madres y nada que ver con rajar la columna vertebral como mucha gente piensa equivocadamente.
De ahí la importancia que esta comunicación sirva de vía para que los maestros analicen sus propios sentimientos, experiencias sobre estas enfermedades y sus tratamientos y así poder preparar al resto de compañeros para el regreso del niño enfermo a la clase que normalmente es terrorífico por miedo al rechazo de los compañeros.
Es cierto que una vez que los maestros cuentan con la información pertinente tienen plena libertad para organizar los apoyos, adaptaciones, etc. y es aquí donde la moral y la humanidad del profesor deben estar presentes.
No hace falta mencionar que el papel que juegan los padres es el más importante de todos. Hay que conocer de cerca cómo los padres y las personas directamente implicadas, se desviven por sacar adelante a tantos niños que no están sanos, bien por tener un cromosoma distinto, por un accidente de tráfico y como es en este caso, niños que pelean por la vida diariamente contra esas células cancerígenas que crecen desmesuradamente en los cuerpos de los mas inocentes teniendo mas dificultades que el resto pero que también por eso mismo merecen mucho más cariño y comprensión. Los padres son los mejores y más acérrimos defensores de sus hijos y para ello necesitan ser apoyados por los profesionales (médicos y profesores) para asumir su responsabilidad en la educación y tratamiento de sus hijos.
Un instrumento muy importante para canalizar las preocupaciones y acciones de los padres en el ámbito, social, y educativo son las ASOCIACIONES ONCÓLOGICAS, y es aquí donde quiero agradecer la labor de ASION, AFAL Y ADMO; estas dos últimas son asociaciones Extremeñas que proporcionan información, ayuda psicológica, pisos y residencias de acogida y sobre todo luchan también día a día para conseguir un sueño basado en la solidaridad de todos para ser donantes de sangre, médula y cordón umbilical.
Para concluir el artículo solo quiero dedicar unas palabras bonitas en honor a todos los niños enfermos y mencionar que en general la vulnerabilidad de los niños nos resulta doblemente dolorosa cuando hablamos de niños enfermos, y más aun cuando son niños con cáncer pero realmente os puedo asegurar que son niños fuertes, maduros, tenaces que forman el eje principal entorno al cual gira la familia y con el apoyo y la humanidad de todos se convierten en seres singulares e insustituibles como tú ,ENRIQUE.
Bibliografía:
- http://www.pangea.org
- Revista Fundación Josep Carreras
- Revista Fundación Inocente Inocente
